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Malattie rare, la Regione aggiorna l’elenco dei centri in Liguria

Genova. È stato aggiornato dalla giunta regionale l’elenco dei centri di riferimento per le malattie rare, ovvero quelle patologie che hanno un’incidenza non superiore allo 0,05% della popolazione, ossia 5 casi su 10 mila persone. Il nuovo elenco è stato predisposto il 31 luglio da Alisa attraverso il gruppo clinico del Comitato tecnico scientifico “Biomedicina, malattie rare e malattie senza diagnosi” in collaborazione con le direzioni sanitarie degli Ircss, delle aziende sanitarie e ospedaliere della Regione Liguria. L’aggiornamento è conseguente alle variazioni introdotte dal decreto sui nuovi Lea, livelli essenziali di assistenza delle prestazioni sanitarie, del Presidente del Consiglio dei Ministri del 12 gennaio 2017, che ha modificato l’elenco delle malattie rare ammesse all’esenzione dalla compartecipazione al costo, introducendo più di 100 nuove entità fra singole malattie rare o gruppi di malattie in base alle nuove acquisizioni della ricerca scientifica.

In Liguria all’inizio del 2017, secondo i dati dell’Istituto Superiore della Sanità, erano 4911 i pazienti affetti da malattie rare, con una incidenza di 1 caso ogni 2.000 abitanti o 5 casi su 10.000. <Le persone affette da una ‘malattia rara’ sono relativamente poche>, dice la vicepresidente Sonia Viale, <ma queste patologie coinvolgono e stravolgono la vita di intere famiglie, richiedono percorsi di assistenza per la vita intera del paziente e pertanto non possono essere trascurate nella programmazione sanitaria regionale>. Ecco i presidi accreditati in Liguria sono: Ircss Giannina Gaslini (dove è attivo anche lo Sportello regionale per le malattie rare), Ircss Policlinico San Martino, Ente ospedaliero ospedali Galliera (in particolare per le malattie rare ematologiche, del metabolismo e per le malformazioni congenite), Ospedale San Paolo di Savona (malattie endocrine, della pelle, malformazioni congenite), Ospedale di Lavagna (malattie dell’apparato visivo), Ospedale Gallino Pontedecimo (malattie rare ematologiche, della pelle e del tessuto connettivo), Ospedale La Colletta di Arenzano. Ognuno, ha individuato diverse unità operative di riferimento in base alle malattie rare, che sono state divise in 16 gruppi.

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